Sommaire
- Qui fait partie de l'équipe autour de l'enfant ?
- Que se passe-t-il quand chacun travaille dans son coin ?
- Comment se donner un objectif commun ?
- Qui coordonne, et pourquoi faut-il le nommer ?
- À quoi ressemble une réunion utile ?
- Quelle place pour l'enfant ou l'adolescent ?
- Comment partager l'information sans trahir la confiance ?
- Comment faire de la famille un vrai partenaire ?
Imaginez Inès, 8 ans, qui a un trouble du déficit de l'attention avec ou sans hyperactivité (TDAH) et une dyslexie. Le lundi, l'orthophoniste conseille de lire à voix haute chaque soir. Le mardi, l'enseignante suggère de lever le pied sur la lecture à la maison pour préserver l'envie. Le jeudi, la psychologue propose un tableau de récompenses que personne d'autre ne connaît. Et c'est sa mère qui, entre deux rendez-vous, tente de faire tenir tout cela ensemble.
Chacun de ces professionnels a raison dans son domaine. Mais pour Inès, trois consignes qui ne se parlent pas valent souvent moins qu'une seule, partagée par tous. La coordination pluridisciplinaire n'est pas un luxe réservé aux situations les plus complexes : c'est la condition d'un accompagnement cohérent, pour tous les enfants et les ados qui présentent un trouble du neurodéveloppement (TND). Voici comment la construire concrètement, que vous soyez enseignant, thérapeute, éducateur ou parent.
Qui fait partie de l'équipe autour de l'enfant ?
L'équipe ne se limite pas aux soignants. Elle réunit toutes les personnes qui voient l'enfant agir, apprendre et se fatiguer au fil de la semaine. Sa composition change selon l'âge, le profil et le pays, mais on y retrouve souvent :
- La famille, au centre : les parents, parfois les grands-parents ou la fratrie, qui connaissent l'enfant mieux que quiconque.
- L'école : l'enseignant ou l'équipe pédagogique, la direction, et la personne qui accompagne l'élève au quotidien (AESH en France, technicien ou technicienne en éducation spécialisée au Québec, éducateur ou assistant selon les pays).
- Le suivi médical : médecin de famille, pédiatre, pédopsychiatre ou neuropédiatre.
- Les thérapeutes : psychologue ou neuropsychologue, orthophoniste (logopède en Belgique et en Suisse), ergothérapeute, psychomotricien, psychoéducateur…
- Les autres lieux de vie : éducateurs, animateurs du centre de loisirs, entraîneur sportif, personnel du service de garde.
Pour un enfant qui a un trouble du spectre de l'autisme (TSA), la Société canadienne de pédiatrie rappelle que la prise en charge suppose de coordonner les soins offerts par les professionnels de la santé mentale, les thérapeutes et les éducateurs. L'Organisation mondiale de la santé (OMS) va dans le même sens : le secteur de la santé doit collaborer avec l'éducation et l'action sociale. Le principe vaut pour tous les TND.
Que se passe-t-il quand chacun travaille dans son coin ?
Le travail en silo ne vient presque jamais d'un manque de bonne volonté. Il vient du manque de temps, de lieux différents, de métiers qui n'ont pas le même vocabulaire. Ses effets sont pourtant bien réels :
- Des messages contradictoires pour l'enfant, qui ne sait plus quelle règle suivre ni à quel adulte se fier.
- Des objectifs dispersés : chacun travaille sa priorité, et l'enfant se retrouve avec six chantiers ouverts en même temps.
- Des progrès qui restent enfermés dans le cabinet : ce qui fonctionne en séance n'est jamais essayé en classe, faute de l'avoir su.
- Des familles épuisées, qui racontent leur histoire à chaque rendez-vous et servent de messagères entre tout le monde.
Ce dernier point est souvent sous-estimé. Au Québec, une recherche du CREMIS sur l'intervention pivot auprès d'enfants avec un TSA décrit des mères qui se reconnaissent aussitôt dans ce rôle de coordination : elles l'assument pour leur enfant, souvent depuis sa naissance, sans l'avoir choisi. Les chercheurs notent aussi qu'une division du travail entre intervenants peut rester fragmentée et créer des discontinuités, voire des contradictions.
« Trois consignes qui ne se parlent pas valent souvent moins qu'une seule, partagée par tous. »
Comment se donner un objectif commun ?
Un objectif commun n'efface pas les spécialités : l'orthophoniste reste orthophoniste. Il donne simplement une direction que chacun peut servir avec ses propres moyens. En France, la Haute Autorité de santé (HAS) recommande de veiller au quotidien à la cohérence des positionnements entre intervenants, jusque dans la permanence des mots utilisés pour désigner les choses.
- Deux ou trois priorités à la fois, pas dix : par exemple « demander de l'aide avant d'exploser » ou « démarrer seul une tâche écrite ».
- Des objectifs observables, que l'enseignant comme le parent peuvent repérer : on voit, ou on ne voit pas, l'enfant lever sa carte « pause ».
- Les mêmes mots et les mêmes supports partout : si la classe dit « pause », la maison et la séance aussi.
- Une date de révision, pour décider ensemble de poursuivre, d'ajuster ou de passer à autre chose.
Les outils partagés font le reste. Un minuteur visuel, une routine en pictogrammes ou une consigne découpée en étapes, utilisés à l'identique en classe, en séance et à la maison, parlent à l'enfant bien plus fort qu'une réunion dont il n'a pas entendu un mot. Un simple cahier de liaison, papier ou numérique, permet aussi de faire circuler les observations entre deux rencontres.
Qui coordonne, et pourquoi faut-il le nommer ?
Quand tout le monde est responsable de la coordination, personne ne l'est vraiment. Les recommandations convergent. La HAS préconise d'identifier un coordonnateur de parcours et de désigner, dans chaque établissement ou service, un professionnel ou un binôme chargé de la cohérence des interventions. Au Royaume-Uni, le NICE demande que chaque enfant ou ado avec un TSA ait un référent (« case manager » ou « key worker ») pour coordonner les soins, le soutien et les transitions.
Selon les pays, ce rôle porte des noms différents. Au Québec, on parle d'intervenant pivot. En France, l'enseignant référent anime les réunions de suivi de la scolarisation, et les plateformes de coordination et d'orientation (PCO TND) font partie du parcours de repérage et de diagnostic. Dans un suivi entièrement en libéral, ce peut être le thérapeute qui voit l'enfant le plus souvent, à condition que ce soit dit clairement à tous.
Le coordonnateur ne décide pas à la place des autres. Il est l'interlocuteur privilégié, il veille à ce que les décisions soient suivies et il garde en vue les droits et les intérêts de l'enfant. La HAS souligne un point essentiel : cette fonction existe pour ne pas laisser des parents seuls assumer une coordination qu'ils n'ont pas choisie. Certains parents préfèrent pourtant garder ce rôle, et c'est leur droit.
À quoi ressemble une réunion utile ?
Une réunion d'équipe peut être un moment précieux ou une heure de plus dans un agenda déjà plein. La différence tient rarement au temps passé, presque toujours à la préparation et au suivi.
- Avant : un ordre du jour court, envoyé à tous, famille comprise, avec une ou deux questions précises (« Comment l'aider pendant les récréations ? »).
- En ouvrant : ce qui va mieux, ce qui fonctionne, les forces de l'enfant. On construit à partir de là.
- Pendant : chacun apporte des observations concrètes plutôt que des impressions, et l'on s'arrête sur deux ou trois décisions.
- En fermant : qui fait quoi, pour quand, et comment on saura si cela a marché.
- Après : un compte rendu d'une page, transmis à tous, et la date du prochain point.
Dans les structures, la HAS recommande des réunions de synthèse régulières, de préférence mensuelles et au minimum trimestrielles, selon les besoins de l'équipe et de l'enfant. Entre deux réunions, un appel bref au bon moment évite souvent bien des malentendus.
Quelle place pour l'enfant ou l'adolescent ?
On parle beaucoup de lui, on l'entend peu. Pourtant, l'OMS rappelle que les personnes concernées doivent participer à la conception et à la mise en œuvre des interventions qui les concernent. La HAS recommande de construire le parcours avec la famille et avec l'enfant ou l'adolescent, et de ne pas seulement les informer une fois les décisions prises.
Sa participation s'adapte à son âge et à sa façon de communiquer. Un jeune enfant peut montrer, avec des pictogrammes ou un dessin, ce qui l'aide et ce qui le gêne. Un collégien peut assister à la fin de la réunion, préparer ses questions à l'avance ou choisir un adulte pour parler en son nom. Un adolescent qui a compris pourquoi on lui propose un aménagement l'utilisera bien plus volontiers que celui à qui on l'a imposé.
Comment partager l'information sans trahir la confiance ?
Coordonner suppose d'échanger, mais pas de tout dire à tout le monde. La règle de base est l'accord de la famille. La Société canadienne de pédiatrie évoque un partage d'information avec l'école qui se fait avec le consentement des parents, et la HAS prévoit que les observations circulent entre professionnels si la famille n'y est pas opposée, dans le respect de la déontologie propre à chaque métier. Les règles précises varient selon les pays et les professions : en cas de doute, chacun se réfère à son cadre professionnel.
- Partager ce qui est utile pour agir (ce qui aide l'enfant en classe) plutôt que tout le dossier médical.
- Dire à la famille ce qui sera transmis, à qui et pourquoi, et lui laisser la possibilité de refuser.
- Demander l'avis de l'enfant et, plus encore, celui de l'adolescent, dont le consentement éclairé doit être recherché.
- Choisir des canaux sûrs plutôt qu'un groupe de messagerie ouvert à tous.
Comment faire de la famille un vrai partenaire ?
Le service centré sur la famille, développé notamment par CanChild à l'Université McMaster, part d'une idée simple : les services destinés à un enfant sont aussi des services destinés à sa famille. Chaque famille est unique, et les parents sont reconnus comme experts des besoins et des forces de leur enfant. Familles et professionnels prennent les décisions ensemble, en équipe.
Au Québec, l'Institut national d'excellence en santé et en services sociaux (INESSS) relève lui aussi l'importance de tenir compte des attentes des parents et de la diversité culturelle, et note que la participation d'un proche aux interventions peut être bénéfique pour l'enfant. Concrètement, on demande aux parents ce qu'ils observent le soir et le week-end, on vérifie que les objectifs ont du sens dans leur quotidien, on tient compte de leur fatigue et de leurs horaires.
Un diagnostic, à lui seul, ne règle rien, comme nous l'expliquons dans Pourquoi un diagnostic ne suffit jamais : c'est le travail commun qui suit qui fait la différence pour l'enfant.
Travailler en équipe demande un peu d'organisation au départ, puis en fait gagner à tout le monde. Pour l'enfant, c'est la certitude que les adultes autour de lui vont dans le même sens. Pour les professionnels comme pour les parents, c'est la fin du sentiment de porter seul une pièce du puzzle. Commencez petit : un objectif partagé, un nom pour coordonner, une date pour se revoir.
Cet article donne des repères généraux : il ne remplace ni l’avis d’un médecin, ni l’évaluation d’un professionnel qui connaît votre enfant. Un questionnaire en ligne n’est jamais un diagnostic. En cas d’urgence, appelez les services d’urgence de votre pays.
Sources
- Société canadienne de pédiatrie : La prise en charge et le suivi du trouble du spectre de l'autisme une fois le diagnostic posé (2019)
- INESSS : Repères, Évaluation des interventions de réadaptation pour les enfants âgés de 0 à 12 ans présentant un trouble du spectre de l'autisme (2021)
- Revue du CREMIS (vol. 12, n° 1) : La pratique d'intervention pivot en autisme, coordonner les réalités (2020)
- Haute Autorité de santé : Trouble du spectre de l'autisme, interventions et parcours de vie du nourrisson, de l'enfant et de l'adolescent, recommandation (2026)
- NICE : Autism spectrum disorder in under 19s, support and management (CG170, mise à jour 2021)
- CanChild (Université McMaster) : Family-Centred Service
- Organisation mondiale de la santé : aide-mémoire « Autisme »
